Conférence - Autisme et Numérique : l'intérêt du partenariat parents-professionnels

Les enfants et adolescents avec troubles neurodéveloppementaux, et notamment avec un TSA (Trouble du spectre de l’autisme) rencontrent encore de grandes difficultés à être scolarisés en milieu ordinaire. Depuis plusieurs années, les technologies sont perçues comme des outils prometteurs pour répondre à leurs besoins et accroitre leur autonomie, en lien avec leur profil cognitif et comportemental.

Cécile Mazon, de l’équipe-projet FLOWERS et Catherine Hemon, enseignante au Centre Ressource Autisme Aquitaine, œuvrent au projet TousEnsemble, une recherche-action qui s’est donné pour objectif de concevoir et évaluer un outil numérique pour favoriser la communication et la collaboration entre les familles et les professionnels impliqués dans le suivi et l’accompagnement d’un élève avec un trouble neurodéveloppemental (TND), et notamment un trouble du spectre de l’autisme (TSA).

À l’aide de méthodes participatives, un outil numérique a été coconçu avec des parents, des enseignants et des professionnels médico-sociaux afin de leur fournir des services interactifs avec contenus réactualisables en continu, concernant : les forces et les faiblesses de l’élève, un suivi dans le temps du répertoire de compétences acquises, un carnet partagé de solutions psychoéducatives, une messagerie partagée et un gestionnaire de réunions. Après avoir réalisé une évaluation ergonomique de l’interface proposée, l’outil a été développé et testé en conditions réelles auprès d’une centaine de participants.

Comment décrire les Troubles du Spectre Autistique (TSA) ?

Ils s'inscrivent dans la famille des troubles du neuro-développement et sont caractérisés par des symptômes portant sur des difficultés dans la communication et les interactions sociales, un caractère restreint et répétitif des comportements ainsi que des particularités sensorielles. Ils touchent en moyenne 1 personne sur 150 et conduisent à une espérance de vie de 54 ans (80 ans pour la population générale). Pour améliorer leur développement, les personnes avec TSA ont besoin du soutien de leur famille, de participer à des apprentissages et de bénéficier de rééducations adaptées à leur situation propre.

Quels sont les principaux problèmes pour l'accès à la scolarité des enfants et adolescents avec TSA ?

Même si elle est en progression, la proportion des enfants scolarisés en milieu ordinaire reste cantonnée entre 25 et 40 % et, surtout, diminue avec l'âge, ce qui conduit à un déficit de diplomation et plus tard d'accès à l'emploi. Les principaux problèmes rencontrés (manque de prise d'initiatives, difficultés d'organisation, de repérage spatio-temporel) combinés aux facteurs socio-environnementaux (besoin de bienveillance et de tolérance, présentation explicite des consignes, besoin de communication entre les parties prenantes) limitent l'inclusion scolaire de ces enfants.

Quels sont les principaux objectifs du projet TousEnsemble ?

La plupart des technologies mises en oeuvre pour remédier à ces problèmes (planification, gestion des émotions, autonomie) sont centrées sur la personne pour tenter de diminuer les effets de leur TSA au quotidien mais ignorent le plus souvent l'écosystème social (famille, école, soins). Le projet TousEnsemble a pour objectifs d'améliorer les relations famille-école et de sortir d'un fonctionnement en silo en prenant aussi en compte les avis médicaux-sociaux. Un des bénéfices est de tenter de partager l'utilisation des mêmes outils afin de limiter les besoins d'adaptation multiples de l'élève. Le projet a été construit autour de méthodes de conception participative impliquant l'ensemble des acteurs et propose un site internet de suivi collaboratif.